Appel aux dons de Jean-Pierre Brutinel, 84 ans, retraité de l’Arme et adhérent UNPRG depuis 1991 (31 ans). Jean-Pierre a exercé plusieurs fonctions au sein de l’UD83 : secrétaire, trésorier, président du secteur Brignoles de 2008 à 2016). De 2016 à ce jour, président adjoint de l’UD83 et du secteur de Brignoles.
Simon, son petit-fils est atteint d’une sclérose en plaque rémittente récurrente. Il existe un traitement pour « ARRETER » la maladie qui se pratique depuis 1999 en Russie. Il est attendu à l’hôpital de Moscou le mardi 30 août 2022. Malheureusement ce traitement et son hospitalisation à un coût facturé 47 000€, auquel il faut ajouter les frais de transport, visa, rapatriement et suivi médical. Une cagnotte a été ouverte ( lien https://www.lepotcommun.fr/pot/yo2bn876-SimonMissionHSCT) qui a permis de récolter 17 000€ à ce jour. Encore loin du compte final, mais je sais que Simon peut espérer. Il n’y a pas de petits dons, grâce à votre contribution et à votre générosité
Simon ira vers la guérison.
Joseph Sinigaglia, président UD83
NOTA : Ci-dessous lettre de Mme Sabine Cogne, mère de Simon et fille de Jean-Pierre Brutinel
Eh oui… La maladie de mon fils âgé de 31 ans s’est invitée sans lui demander son avis…
Errance médicale, banalisation de ses symptômes et… Le verdict tombe comme un coup de massue. Simon est diagnostiqué Sclérose en Plaque rémittente récurrente. Cette maladie appelée également SEP s’invite sans prévenir. Vivre avec elle est un combat de chaque jour. Elle affecte son système nerveux central. La myéline des fibres nerveuses est touchée engendrant des troubles de l’influx nerveux. Ses propres défenses immunitaires l’attaquent au lieu de le défendre.
Aujourd’hui Simon a une chimiothérapie toutes les quatre semaines, elle a pour objectif « d’endormir la maladie » jusqu’à une prochaine poussée. C’est une épée de Damoclès suspendue au-dessus de sa tête, car à chaque nouvelle poussée un nouvel handicap apparaît et risque d’être irréversible, si Simon n’a pas eu le temps de récupérer de sa dernière poussée. On ne sait jamais comment la maladie évolue et demain il risque de se trouver en fauteuil roulant.
Grâce à sa joie de vivre, à sa force mentale, il tient le coup ! Il n’est jamais dans la plainte, toujours aux petits soins pour les autres. C’est notre Mentor, notre modèle. Il reste toujours positif. Il garde espoir…
Puis en faisant des recherches sur la meilleure façon de soigner la sclérose en plaque, il trouve ENFIN le traitement pour « ARRÊTER » la maladie et non pas « L’ENDORMIR ». Il se pratique en Russie depuis 1999 et malheureusement pas en France.
Simon est attendu à l’hôpital de Moscou le mardi 30 août 2022. Malgré la guerre, l’hôpital l’a recontacté pour lui dire qu’il sera attendu à l’aéroport. Il devra passer par Istanbul puis changer d’avion pour reprendre le vol sur Moscou.
Explication du traitement qu’il va subir. Ce n’est pas une opération chirurgicale, mais un traitement d’envergure.
Ce traitement de choc est appelé HSCT (Hematopoietic Stem Cell Transplant), c’est une procédure médicale basée sur la chimiothérapie à haute dose qui ablate le système immunitaire pour le redémarrer à l’aide de souches saines prélevées en amont dans son sang ou dans sa moelle épinière avant la chimiothérapie. Cette chimiothérapie éradique totalement toutes les cellules auto-immunes. Une fois l’aplasie totale (plus de défenses immunitaires = chambre stérile), on lui réintégrera les souches saines qui ont été prélevées et avec l’aide d’un autre traitement il devra attendre que son système immunitaire soit rétabli et il pourra enfin rentrer à la maison.
Le traitement dure entre 30 à 31 jours. Son coût de revient est de 47000 € auxquels s’ajoutent les frais annexes pour le visa, passeport, avion, rapatriement sanitaire et suivi médical pour le après.
C’est une somme conséquente mais, qui permettra à Simon de retrouver une vie normale et pouvoir refaire des projets d’une vie bien meilleure.
Aujourd’hui, nous avons réussi à récolter un montant de 17 000 € grâce aux dons et au pot commun https://www.lepotcommun.fr/pot/yo2bn876-SimonMissionHSCT où les participants ont pu versé de l’argent.
Nous sommes malheureusement bien loin de la somme escomptée mais nous ne désespérons pas. Nous sommes tellement heureux d’avoir eu le soutien financier et moral de chacun que nous ne pensions pas en arriver là.
Grâce à cet argent récolté, c’est l’image de toutes ces petites rivières qui ont réussi à faire un long fleuve. Puis, ce long fleuve, emmènera Simon vers la guérison le 30 août 2022.
Avec encore tous mes remerciements.
Bien à vous.
Sabine Cogne, fille de Jean-Pierre Brutinel.